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Strahlendes Zeichen für mehr Verständnis gesetzt: Friedenswarte leuchtete zum Internationalen ME/CFS Tag in Blau

Stadtgeschehen
  • Erstellt: 13.05.2022 / 18:01 Uhr von pre
"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai wurden weltweit Gebäude blau beleuchtet und das hat einen wichtigen Grund. Es soll auf das Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam gemacht werden. Die Stadt Brandenburg setzte ebenfalls ein Zeichen. Die BAS illuminierte die Friedenswarte in strahlendem Blau. Eine Meetingpoint-Leserin, deren Tochter an ME/CFS erkrankt ist, bedankte sich mit einer bewegenden Schilderung dafür.

2020 hat ihre Tochter die Diagnose erhalten. “Jahrelang hat sie immer versucht ihr Leben, ihre Familie, ihre Freizeit, ihr Hobby und ihre Arbeit ihrem Gesundheitszustand und ihrer Krankheit anzupassen”, erzählt die Mutter. Doch es wurde nicht besser, bis sie 2020 den körperlichen Komplettzusammenbruch erlitt, “von dem bisher keine Besserung eintrat”.
 
“Heute weiß sie, wissen wir, dass jede Anstrengung, jedes Zusammenreißen und über die „Grenzen“ gehen zu einer Zustandsverschlechterung und zu Symptomverschlimmerung geführt haben. Hinzu kamen und kommen ein schweres Krankheitsgefühl mit zahlreichen weiteren Symptomen wie Konzentrationsschwierigkeiten, starken Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Reizdarm, Schlafstörungen, Halsschmerzen, Temperatur- und Geräuschempfindlichkeiten und viele mehr. Schonung, Schlaf oder Ruhe bringen keine nachhaltige Besserung", berichtet die Mutter. “Sie musste lernen, dass ME/CFS zu ihrem täglichen Leben gehört und sie ihre körperlichen Grenzen genau einhalten und nicht überschreiten darf. Jeder Tag ist eine Herausforderung für sie, es ist belastend und sehr traurig.” 
 
Am sozialen Leben könne die junge Frau gar nicht mehr teilnehmen, ebenfalls kaum Gespräche oder kurze Termine aushalten. “Jede kleinste Überanstrengung führt zur Erschöpfung, wird durch die auftretenden Schmerzen zur Qual und Angst, wieder tagelang liegen zu müssen.” 
 
“Ich erkläre ME/CFS allen gerne anhand eines kaputten Handy-Akkus. Bei gesunden Menschen lädt sich der Akku über Nacht auf 100 Prozent auf, damit kommt man dann gut den Tag.  Bei unserer Tochter ist der Akku defekt, daher lädt sich der Akku über Nacht auf zirka zehn bis 15 Prozent auf. Mit dieser geringen Energie muss sie dann den ganzen Tag auskommen (…)”, sagt unsere Leserin und fügt hinzu: “Jedes bisschen Kraft, was sie versucht zu schöpfen, beziehungsweise was ihr zur Verfügung steht, widmet sie ihrem Sohn und ihrer Familie.”
 
Sie merkt: “Meine Tochter und auch alle ME/CFS Erkrankte verschwinden aus der Öffentlichkeit, weil sie die Couch oder das Haus nicht verlassen können und immer auf Hilfe der Familie angewiesen sind. Es fehlt die Kraft für ein aktives Leben, ihrem Beruf, ihrem Hobby und ihrer Familie auch wenn man es ihnen auf den ersten Blick nicht ansieht. Es fehlt an medizinischer und sozialer Versorgung. Viele Ärzte kennen das Krankheitsbild nicht einmal.”
 
Um auf die unzureichende Versorgungslage hinzuweisen und Öffentlichkeit, Ärzteschaft und die Politik für die Situation der Erkrankten zu sensibilisieren, leuchteten nun also am 12. Mai weltweit Gebäude in blau. So wie die Friedenswarte auf dem Marienberg, die in der Havelstadt ebenfalls ein strahlendes Zeichen für mehr Verständnis setzte.

Wer mehr wissen möchte, findet Informationen auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.: [www.mecfs.de].

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