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Brandenburger Stimmen zum Europäischen Protesttag: Rowena Hübener leidet unter chronischen Erkrankungen

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Stadtgeschehen

Erstellt: 03.05.2021 / 10:02 von Antje Preuschoff

Schmerzen sind für viele Menschen eine grauenvolle Ausnahmesituation. Jeden Tag, über Jahrzehnte mit ihnen aufzuwachen, an absolut allen möglichen Stellen des Körpers – das ist ein wahrer Albtraum. So sehr, dass es auf Dauer nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche betrifft. Eine Rundum-Beeinträchtigung also, die jedoch für Außenstehende nicht zu sehen ist. Deswegen stoßen Menschen, die unter solchen chronischen Belastungen leiden, im Alltag bei vielen auf Unverständnis. Rowena Hübener ist solch ein Mensch. Dabei hofft sie vor allem auf eines: nicht vorverurteilt zu werden.

Als Elfjährige hatte Rowena Hübener erstmals Schwierigkeiten mit ihren Händen. „Die Finger sind dick geworden. Ich konnte eine DIN A4-Seite nicht mehr vollschreiben, hatte ohne Ende Schmerzen“, erzählt sie.
Die Diagnose: Die Unterarmknochen, Elle und Speiche, sind unterschiedlich lang. Die Behandlung: Eine erste Operation im Jahr 1984. Die gravierende Folge: „Ich durfte meinen Wunschberuf nicht ausüben. Ich wollte Koch werden und zur Handelsmarine gehen“, erzählt Rowena Hübener. Denn schwere Töpfe zu tragen, war ein Ding der Unmöglichkeit.

Also wurde sie Zugbegleiterin, bekam zudem einige Zeit später ihren Sohn. „Danach ging es dann wieder los mit dem rechten Handgelenk. Seit 1994 bin ich in Dauerbehandlung. Es reihte sich eine OP an die andere“, schildert Rowena Hübener. „Neun Operationen und der linke Arm sind dazu gekommen.“ Rheuma wird diagnostiziert. Zudem entwickelt Rowena Hübener ein Lipödem. Diese krankhafte Fettverteilungsstörung an Hüften, Po, Beinen und Armen führt zu Spannungsgefühlen, Schmerzen und Erschöpfung sowie – Ausgrenzung. „Ich bin dick, also gelte ich als bewegungsunfreudig und doof“, sagt sie.

Doch ganz im Gegenteil: Rowena Hübener muss den ganzen Tag arbeiten, um ihre Erkrankungen in den Griff zu kriegen. Gegen das Lipödem trägt sie maßangefertigte Kompressionsbestrumpfung an Armen, Händen und Beinen. Immer, bis auf nachts. „Sie verhindern, dass die Gefäße mit Lymphwasser voll laufen.“ Zusätzlich bekommt sie zwei Mal in der Woche 105 Minuten eine Lymphdrainage. „Danach bin ich fix und fertig.“

Vielleicht ausgelöst durch die Traumata der Operationen und der Krankheiten, vielleicht auch parallel dazu, leidet Rowena Hübener unter Fibromyalgie. Das ist eine chronische Schmerzerkrankung, die sich durch Schmerzen in verschiedenen Körperregionen auszeichnet. „Man hat überall Schmerzen. Es wandert. Mal ist es der kleine Zeh, mal alles. Derzeit habe ich seit Wochen Zahnschmerzen, dabei ist zähnemäßig alles in Ordnung“, beschreibt sie dieses Leiden. Stress, langes Stehen, Laufen oder schweres Heben sind Gift für die 53-Jährige.

Allein in Gang zu kommen, kostet Rowena Hübener unmenschliche Energie. „Ich brauche bis zu 2,5 Stunden, um überhaupt beweglich zu werden“, sagt sie. „Es gibt auch Tage, da kehre ich um und lege mich gleich wieder hin.“ Kaum Schlaf („Zweieinhalb Stunden sind das längste, was ich schaffe!“) und eine Dauererschöpfung gehören zu den Folgen.

Die Auswirkungen: „Meine Konzentrations- und Merkfähigkeit haben nachgelassen. Ich war früher das wandelnde Telefonbuch. Jetzt weiß ich manchmal nicht einmal mehr, was ich zum Frühstück gegessen habe. Ich bin ausgebrannt, fertig von den jahrelangen Schmerzen und den starken Schmerzmitteln.“

Was ihr im Alltag helfen kann, sind Dinge, die auf den ersten Blick wie Kleinigkeiten erscheinen: Druckknopfgesteuerte Türen etwa, weil das Aufdrücken der selbigen Schmerzen verursacht. Oder niedrigere Regale in Supermärkten und Co. „Alles, was über den Kopf hinweg geht, ist Gift.“ Oder mehr Sitzgelegenheiten im öffentlichen Raum. „Wenn die Beine versagen.“, begründet Rowena Hübener und fügt hinzu: „Manchmal komme ich mir vor wie eine 100-jährige Oma“.

Was Rowena Hübener schlimm findet, ist auch die Reaktion auf ihr nicht erkennbares Leiden. Wenn jeder Schritt Probleme bereitet, wenn ihr im Supermarkt etwas Schweres aus der Hand gleitet – die Menschen werden ungeduldig, ungehalten. „Es muss alles schnell gehen. Die Leute haben keine Zeit mehr“, sagt sie und stellt fest: „Akzeptanz und Rücksichtnahme fehlen“.

Was sie nicht versteht ist, dass Fibromyalgie und das damit einhergehende Dauermartyrium, kaum Einfluss auf den Grad der Behinderungen hat. Bei all ihren chronischen Erkrankungen ist Rowena Hübener gerade einmal bei 40 Prozent eingestuft, ihr Leben aber weit mehr eingeschränkt. „Die Schmerzen machen einen kaputt“, sagt sie schlicht.

Dennoch beißt sie die Zähne zusammen, obwohl sie mürbe und auch wütend ist. „Ich lasse nicht zu, dass es meinen Alltag bestimmt.“

Mit 36 Jahren schulte Rowena Hübener noch einmal zur Bürokauffrau um, weil auch die Zugbegleitung nicht mehr ging. Nun ist sie zwei Stunden in der Woche im Büro des Behindertenbeirates tätig. „Das gibt mir das Gefühl, dass ich zu etwas zu gebrauchen bin“, sagt sie. Überhaupt ist es genau das, was sie gesellschaftlich vermisst – mehr zu sein, als ihre Einschränkungen. „Wer nicht zu 100 Prozent tauglich ist, taugt nichts“, sagt sie. „Ich weiß, dass meine Hände Schrott sind. Aber ich bin doch nicht komplett Schrott.“

Im nächsten Beitrag am 5. Mai erzählen Nicole Mrugalski und Markus Sagert aus ihrem Leben. Sie haben kognitive Einschränkungen.



Dieser Bericht ist Teil einer Beitragsreihe anlässlich des Europäischen Protesttages zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen am 5. Mai. Eine Aktion des Beirates für Menschen mit Behinderung und dessen Kooperationspartner in der Stadt Brandenburg, gefördert von Aktion Mensch.
Fotos: Jacqueline Steiner

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Bilder


  • Rowena Hübener

  • Diese maßangefertigte Kompressionsbestrumpfung muss Rowena Hübener jeden Tag tragen, um ihre Leiden zu lindern.

  • Rowena Hübener lässt sich trotz Dauerschmerzen nicht unterkriegen.


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